Gleden ved å delta. En casestudie om Jarle, som har den progredierende og degenerative nevrologiske lidelsen juvenil nevronal ceroid lipofuscinose

Abstract

Sammendrag. - Gleden ved å delta - Denne masteroppgaven er en casestudie om musikkterapi som forsterker av vital deltakelse for Jarle, som er en ung mann med den progredierende og degenerative nevrologiske lidelsen Juvenil Nevronal Ceroid Lipofuscinose (JNCL). Formålet med studien har vært å finne ut hvordan vi kan forstå Jarles vitale deltakelse i musikkterapitimene. Problemstillingen for denne masteroppgaven er: På hvilken måte kan vi forstå Jarles vitale og gledesfylte deltakelse i musikkterapitimene? For å finne svar på problemstillingen, har jeg gjort en kvalitativ studie i form av semistrukturerte intervjuer av 4 personer som kjenner Jarle godt. Som utgangspunkt for intervjuene så informantene en video fra en musikkterapitime, der Jarle deltar i tre musikkaktiviteter sammen med meg som musikkterapeut. Jeg har analysert intervjuene og tolket resultatene i lys av relevant teori. Resultatet av analysen viser at vi kan forstå Jarles vitale og gledesfylte deltakelse som et uttrykk for: 1) identitet, 2) gjenkjennelse, 3) musikk som forsterker av motoriske initiativ, 4) flourishing, 5) relasjon og dialog og 6) Jarle som ressursperson. Studien har en hermeneutisk forankring. Nøkkelord: musikkterapi, Juvenil Nevronal Ceroid Lipofuscinose, deltakelse, musikk og hjerne, relasjon, dialog, personsentrert omsorg, musikk og identitet, humanistisk musikkterapi.

Abstract. - The joy of participating - This master thesis is a case study of how music therapy reinforces vital participation for Jarle, who is a young man with the progressive and degenerative neurological disease Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (JNCL). The purpose of this study has been to explore how we can understand his vital participation in music therapy. The master thesis addresses the following research question: How can we understand Jarle’s vital and joyful participation in the music therapy sessions? The method used to answer the research question, is a qualitative study where I interviewed 4 people who know Jarle well. Before the interview they saw a video of Jarle in a music therapy session, where he participated in three musical activities together with me as his music therapist. I analysed the interviews and interpreted the results in light of relevant theory. The results of this study show that Jarle’s vital and joyful participation can be interpreted as expressions of: 1) identity, 2) recognition, 3) music as a reinforcer of physical initiatives, 4) flourishing, 5) relation and dialogue and 6) Jarle as a resource person. The study is mainly based on the philosophy of hermeneutics. Keywords: music therapy, Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis, participation, music and brain, relation, dialogue, person -centred care, music and identity, humanistic music therapy.